Mein Leben mit einer chronischen Erkrankung

Im Rahmen meiner Blogger Bubble gibt es diesen Sommer 105+ Blogparaden, von denen mich einige sehr angesprochen haben. Die von Severine Tanja Rein mit dem Titel „Chronisch und erfüllt – Ein Tag im Leben mit meiner chronischen Erkrankung“ traf mich aber mitten ins Herz. Ich habe chronische Erkrankungen. Ja, ich sterbe tatsächlich nicht daran, es schränkt mich jedoch in vielen Dingen ein und kostet mich Lebensqualität. Bisher habe ich noch nie so öffentlich darüber geschrieben, daher hat es mich doch eine Überwindung gekostet, auf den Button zur Veröffentlichung zu drücken.

Was ist eine chronsische Erkrankung?

Chronische Erkrankungen haben „oft keinen klar bestimmbaren Ausgangspunkt, sondern entwickeln sich langsam und schleichend. Sie bestehen über einen langen Zeitraum und lassen sich oft nicht kausal, sondern nur symptomatisch therapieren“ (nach https://flexikon.doccheck.com/de/Chronisch). Als chronisch erkrankt gelten Menschen, wenn deren gesundheitliche Störungen langanhaltend und meist fortschreitend sind. Zudem schreibt man chronischen Erkrankungen zu, dass sie in der Regel nie vollständig ausheilen können. Der betroffene Mensch benötigt größtenteils regelmäßig bzw. sein Leben lang therapeutische Behandlung (welcher Art auch immer). Der Alltag ist häufig eingeschränkt.

Die Krankheitsbilder von chronischen Erkrankugen sind sehr, sehr vielfältig. Sie reichen von Herz-Kreislauf- über Atemwegserkrankungen, psychischen Erkrankungen und noch viel, viel mehr. Die Liste erscheint mir fast unerträglich lang.

Häufig gibt es auch kein fest definiertes Zeitfenster, ab wann eine Erkrankung als chronisch bezeichnet wird. Auch über die Intensität und Schmerzen zu sprechen ist meiner Meinung nach sinnlos, da wir alle unterschiedliche Schmerzempfindungen haben. Selbst wenn wir beide dieselbe Erkrankung haben, kann es sein, dass wir unterschiedlich empfinden oder es unterschiedliche Auswirkungen auf uns hat. Man kann also nicht immer alles über einen Kamm scheren.

Wie ging es bei mir los?

Um dir vielleicht einen besseren Einblick in mein Leben zu geben, mache ich einen kurzen Abriss, wie es bei mir los ging und wie die momentane Situation ist:

Ich bin bereits als Kind mit chronischen Erkrankungen in der Familie aufgewachsen. Asthma und eine Nierenerkrankung waren die schwerwiegendsten. Aber wieso sollte ich selber eine chronische Erkrankung haben? Eigentlich ging es mir ganz gut. Okay, eine Allergie hier, eine Unverträglichkeit dort, Gewichtszunahme, ohne irgendetwas verändert zu haben, dicke Beine, die häufig voller blauer Flecken waren und schmerzten, wenn mein Kind darüber krabbelte, schwankende Belastbarkeit, … Das verbuchte ich aber nicht unter chronischer Erkrankung. Ich ließ mich von unterschiedlichen Fachärzt:innen durchchecken und glaubte ihnen, wenn sie sagten, ich solle nur abnehmen, dann werde sich alles andere auch schon geben. Abnehmen! Mit 12 habe ich bereits meine erste Diät gemacht und wenn ich zurückdenke, und auf alte Fotos schaue, dann hatte ich schon immer dicke Beine. Ich fuhr viel mit dem Fahrrad. Also dachte ich, die dicken Waden kämen daher. Ich machte als junge Erwachsene eine Diät nach der anderen, fastete, geriet in die Spirale einer Essstörung, kam da aber ganz schnell mit Hilfe wieder raus. Ich machte exzessiv Sport, dann wieder gar nichts. Immer wenn ich meinte, jetzt hätte etwas geholfen, schienen meine Beine zu explodieren. So auch während und nach meiner Schwangerschaft.

Endlich eine Diagnose!

Vor fast 14 Jahren hatte ich einen Burnout. Dadurch war ich zur “Untätigkeit” verdammt. Irgendwann hatte ich genügend Antrieb, diese Zeit zu nutzen, um mich bei meinem Hausarzt durchzusetzen und eine Überweisung zum Facharzt zu bekommen. Ich war es leid, immer zu hören zu bekommen, dass ich für mein Gewicht zu klein sei, oder ähnlich bescheuertes. Dann war ich bei einem bereits älteren Arzt, der mich zu einem Lipödem “beglückwünschte”. Sein Kommentar: “Da kann man nichts machen, sie müssen halt ihr Leben lang eine Kompressionsstrumpfhose tragen, das Rezept bekommen sie an der Rezeption, auf Wiedersehen!”. Ich weiß noch, ich stand im Flur, mit dem Rezept in der Hand, vom Burnout noch ziemlich angeschlagen und fragte mich, was das jetzt war. Was habe ich? Lip- was? Gottseidank konnte ich zu der Zeit Tante Google schon befragen. Das, was ich fand, ließ mich erst mal heulen. Mir ging es richtig schlecht, denn als Prognose stand da letztendlich Rollstuhl. Ich war zum Zeitpunkt der Diagnose übrigens bereits 46 Jahre alt, dicke Beine und Schmerzen hatte ich aber schon mindestens seit meinem 18. Lebensjahr. So lange hat es bis zur richtigen Diagnose gedauert!

Heute weiß ich es natürlich besser, die Aufklärung ist größer und die Ärzte denken bei einer Konstellation wie meiner schon mal an ein Lipödem anstatt an das Verhältnis von Größe und Gewicht. Ich weiß, dass Stress und Hormonumstellungen mein Lipödem begünstigen, genauso, wie exzessiver Sport und Diäten. Es war fast so als ob das Lipödem sich über den neu gewonnenen Platz aufgrund einer Diät freute und begann, sich weiter auszubreiten.

Jeder Tag ein Kampf

Kurz und gut: Für mich war es eine kleine Odyssee. Jeder Tag ein Kampf: nach Verschreibung der richtigen Strumpfhose, Verschreibung von Lymphdrainagen (die ersten Runden habe ich noch selbst bezahlt), dem richtigen Arzt, Anfrage nach Kostenübernahme von Liposuktionen, nach Anerkennung von Folgeerkrankungen wie Lymphödem, Hashimoto mit langfristiger Einstellungsphase, Bluthochdruck, Stress, kaum mehr laufen können, das Telefon nicht mehr halten zu können, alles unter einen Hut bekommen (Physio, Sport, Arztbesuch neben meiner Arbeit als Schulsozialarbeiterin). Kampf vor dem Sozialgericht auf Kostenübernahme. Ich hatte das Gefühl, mich mehr als einmal “nackig” machen zu müssen, um letztendlich als Hypochonderin von der Gutachterin vor Gericht hingestellt zu werden. Während ich das Gefühl hatte, dass mir ein Teil meiner Lebensqualität nach dem anderen genommen wird, entschied ich mich, die Liposuktionen auf eigene Kosten durchführen zu lassen. Ich wollte so nicht mehr leben. Ich wollte mit meinem Tochterkind über die Wiesen laufen können, ohne Schmerzmittel einwerfen zu müssen und dann doch nur die halbe Strecke zu schaffen.

Letztendlich hatte ich 5 Liposuktionen an Armen und Beinen in einer Klinik in den Niederlanden. Die Kosten pro OP waren dort deutlich geringer, der Hygienestandard aber mindestens genauso hoch wie in Deutschland. Irgendwann (nach ca. 9 Monaten) kam das Lipödem am Rücken. Die operierten Stellen blieben frei. Eine 6.OP beseitigte es am Rücken, die bereits operierten Stellen wurden nachgebessert. Mein Ziel: Wieder Motorradfahren zu können, mit meinem Kind wieder rennen zu können und überhaupt wieder raus in die freie Natur gehen und wandern zu können. Nach der letzten OP brauchte ich fast ein halbes Jahr, um mich allmählich wieder ins Leben zurückzukämpfen. Ja, die Schmerzen waren fast vorbei, verbunden mit der Hoffnung, dass es möglichst lange so bleibt. Ein Erfolg!

Folgen des Lipödems

Aber: Die ohnehin bereits in Mitleidenschaft gezogenen Lymphgefäße blieben natürlich kaputt bzw. das sekundäre Lymphödem verschlechterte sich. Dazu kam durch die jahrelange Gewichtsbelastung auf den Knien kaputte Kniegelenke. Ich traf eine Vereinbarung mit meiner Orthopädin: Mein Sabbatjahr stand an und ich wollte ausprobieren, ob ich um eine OP herum komme. Leider war mein Schmerzmittelverbrauch in der Zeit ziemlich hoch, die Bewegung, die ich machen konnte, stark eingeschränkt. So entschied ich mich für eine KniegelenksOP. Der Heilungsprozess fiel ganz anders aus, als ich erwartet hatte. Sehr , sehr langwierig, schmerzhaft und immer noch nicht komplett. Das Tanzen oder Motorradfahren kann ich mir nach wie vor abschminken. Zusätzliche Lymphgefässe wurden verletzt, mein operiertes Bein ist letztendlich dicker als vorher.

Egal! Ich nahm den Kampf erneut auf und reduzierte meine Arbeitszeit, um das Programm zu schaffen.

Zu meinem Wochenalltag zählen seitdem folgende Aktivitäten:

• * zwei bis dreimal manuelle Lymphdrainage à 60 Minuten
• * Rehasport
• *Aquafitness
• * Fitnessstudio
• * Achten auf die Ernährung (ich lebe vegan, das tut meinen Beinen gut)
• * Vermeidung von Alkohol und Weißmehlprodukten
• * Vermeidung von Stress (Stress begünstigt die Entwicklung von Lipödem durch die Stresshormone)
• * Selbstfürsorgeprogramm wie Meditation, Atemtraining, Pilateseinheiten oder Ähnliches

Was erfüllt mich?

Ich lasse mich nicht unterkriegen und teste immer wieder aus, was geht, wo meine Grenzen sind.

Tauchschein

So habe ich kurz vor der 6. OP eine Rucksackreise mit meiner Familie unternommen (dabei habe ich das Lipödem am Rücken bemerkt). Während dieser Reise habe ich auf mehr oder weniger intensivem Drängen des Tochterkindes meinen Tauchschein gemacht. Gottseidank hatte ich zwei verständnisvolle Tauchlehrer, die mit mir immer nach Möglichkeiten gesucht haben, dass ich trotz Erkrankung tauchen kann. Ob das das Gewicht war, das sie immer in ihren Tauchjackets für mich dabei hatten, dass meine Beine untenbleiben konnten, die Atemübungen, die sie mit mir an Land machten, die Übungen, um meine Panik vor dem Auftrieb meiner Beine in den Griff zu bekommen, die Rollen, die ich beim safty stop machen durfte (Zur Erklärung: beim safty Stop verringert man das Risiko einer Dekompressionskrankheit, indem man 3 Minuten bei 5 Metern Tiefe verharrt. Da meine Beine nach oben wollten, durfte bzw. musste ich eine Rolle nach der anderen machen, um überhaupt in 5 Metern Tiefe bleiben zu können. Muss urkomisch ausgesehen haben). Immer wieder, wenn ich irgendwo tauchen gehe, muss ich meine Situation neu erklären, stoße aber meist auf ganz viel Verständnis und Respekt. Ein Tauchlehrer hat mich sogar, weil er mir das Gefühl von Sicherheit geben wollte, direkt an die Hand genommen, bis ich ihm signalisieren konnte, dass das zwar nett gemeint ist, ich aber nicht benötige.

Reisen

Das ist tatsächlich etwas, dass ich mir weder vom Lipödem noch von irgendwelchen kaputten Kniegelenken oder Lymphödemen nehmen lasse. Okay, Rucksackreisen mache ich zwar noch (zuletzt über Weihnachten und Neujahr in Costa Rica), ich muss allerdings mehr Zeit bzw. kürzere Gehabschnitte (oder ein Taxi mehr) einplanen.

Das Reisen im Wohnwagen ist super. So kann ich mir meist die Tage mit mehr Belastung gut im Wechsel mit weniger Belastung einteilen. Oder wie jetzt im Finnland fast täglich mal in den See springen. Das tut meinen Beinen richtig gut. Einfach in der Natur sein, das bringt mich zur Ruhe und ich kann relativ schnell wieder auftanken.

Arbeitsreduktion

In meinem Angestelltendasein als Schulsozialarbeiterin habe ich meine Stunden reduziert. Zum einen, weil ich aufgrund der vielen Therapieeinheiten es kaum schaffe, mehr Stunden zu arbeiten, zum anderen, weil ich gut darauf achte, meinen Stress so einigermaßen unter Kontrolle zu haben. Wie gesagt: Jede Hormonveränderung bedeutet auch eine Begünstigung des Lipödems. Damit sind auch die Stresshormone gemeint.

Sport und Bewegung

Um in Bewegung zu bleiben, versuche ich meine Sporteinheiten zu erhöhen. Ich habe den Eindruck, dass sich gezielte Übungen bemerkbar machen in der Intensität und Dauer der Belastbarkeit. Mittlerweile habe ich auch Freude daran, sobald ich eine Einheit geschafft habe. Wenn es bei anderen 10 oder 12.000 Schritte am Tag sind, bin ich mit der Hälfte schon zufrieden.

Ernährung

Wie ich ja bereits erwähnt habe, muss ich auch aufgrund meines Hashimotos meine Ernährung anpassen. Während meines Burnouts habe ich gemerkt, dass ich nicht mehr alles vertrage. Eine Analyse hat ergeben, dass neben einem Hashimoto doch ein paar Allergien und Unverträglichkeiten vorhanden sind. Von einem Tag auf den anderen habe ich meine Ernährung umestellt und hatte große Freude daran, neue Möglichkeiten zu entdecken. Nie geahnte Kombinationen von Lebensmitteln hielten bei uns Einzug. Auch das Ausprobieren von neuen Rezepten bereitet mir immer wieder Freude. Wenn ich Alkohol trinke oder Weizenmehlprodukte esse, merke ich ziemlich schnell, dass meine Beine anschwellen und das Laufen deutlich beeinträchtigen. Trotzdem gibt es ein paar wenige Ausnahmen.

Selbstfürsorgeeinheiten

Die Zeiten, in denen ich etwas für mich tun kann, sind sehr wertvoll. Daher nehme ich sie mir auch regelmäßig. Ob das ein Treffen mit Freund:innen ist, ein Saunabesuch, einfach in Ruhe ein Buch lesen oder einen Artikel schreiben, eine kleine Meditation am Morgen, all das tut mir gut und trägt zur Stressverminderung bei – und damit auch zu besseren Beinen.

Rituale

Auch Rituale wie morgens erst mal in Ruhe ein großes Glas Wasser trinken, Medikamente nehmen, Gesichtspflege, Atemübungen oder Meditation, all das beinhaltet für mich einen Wohlfühlfaktor und damit eine Stresshormonverminderung.

Pausen

Regelmäßige Pausen einlegen, sie bewusst gestalten, kleine Unterbrechungen im Alltag hilft mir, meinen Kopf frei zu bekommen, durchzuatmen und meine Konzentration verbessern.

Was ist das Wichtigste im Umgang mit einer chronischen Erkrankung?

Was ich allerdings am Wichtigsten finde, um ein erfülltes und glückliches Leben trotz Schwerbehinderung bzw. chronischer Erkrankung zu führen, sind folgende Punkte:

• Raus aus der Opferhaltung, mein Leben so annehmen und wieder selber gestalten. Ich glaube, das ist mit am schwierigsten, wenn du merkst, dass dein eigener Körper nicht mehr richtig funktioniert und dich eher beeinträchtigt. Ich habe geheult, mich vom Leben beschissen gefühlt, war enttäuscht, dass mir das passieren musste. Aber es hilft ja nur kurzfristig. Also ab ins Sanitätshaus und Kompressionsstrumpfhosen anpassen lassen. Ich trage z.B. mittlerweile meine Kompressionsstrumpfhose auch in Ägypten bei 40 Grad im Schatten, weil ich weiß, dass mich das Teil gut durch den Alltag bringt und mir hilft, dass abends meine Beine nicht so sehr angeschwollen sind.
• Mich selber mit der Erkrankung annehmen. Ich habe dicke Beine, ja und? Sie schmerzen manchmal, okay, aber morgen sieht das schon wieder ganz anders aus. Ich passe nicht in normale Hosen – es gibt immer irgendwo noch einen Versandhandel. Ich bin früher nicht ins Schwimmbad gegangen, weil ich mich für meine dicken Beine so sehr schämte. Heute habe ich meist eine Erwiderung parat, wenn eine Mutter meint, ihrem Kind sagen zu müssen, das käme vom vielen Essen. Ich habe auch immer Scheu gehabt, mich krank melden zu müssen, vor allem, wenn meine Nebenerkrankungen wie Migräne, mal wieder so richtig rein kickten und ich nicht aufstehn konnte. Heute bin ich krank und fertig. Das war ein langer Weg dahin, der nicht immer leicht war.
• Dankbarkeit für meinen Körper, der soviel aushalten kann. Ich weiß, schlimmer geht immer, aber ich spreche von meinem Körper und ich bin froh, dass er mich bis heute so getragen hat. Immerhin bin ich mittlerweile so weit, dass ich nur noch ganz selten, also wirklich ganz selten eine Schmerztablette benötige. ich weiß, dass es jederzeit wieder ausbrechen und sich verschlimmern kann, aber ich genieße den heutigen Tag, ich lebe jetzt und jetzt ist es gerade einigermaßen gut. Danke dafür!
• Positives Denken: Ich bin in einem Elternhaus groß geworden, in dem immer irgendwelche schwereren Erkrankungen präsent waren. Trotzdem habe ich von meinen Eltern positives Denken gelernt. Das heißt nicht, dass ich mir die Dinge schön rede, sondern dass ich versuche, einen positiven Anteil aus meiner jeweiligen Situation zu erkennen und zu würdigen. Da bin ich meinem Göttergatten auch sehr dankbar, denn das Leben mit einem chronisch erkrankten Menschen schränkt ja auch gleichzeitig den gesunden Partner:in mit ein. Wir haben für uns einen Weg gefunden, müssen aber auch immer wieder austarieren, was heute gerade angesagt ist. Sich gegenseitig Freiraum zu geben, ist meiner Meinung nach dabei sehr wichtig.
• Humor. Ohne Humor wäre ich wahrscheinlich schon vom Sog der schweren Gedanken mitgerissen worden. Selbst wenn ein Witz noch so flach ist, zaubert er mir doch meist ein kleines Lächeln auf´s Gesicht. Oder aber alleine wenn ich an den oben beschriebenen Safty stop und meine Rollen denke….Humor und Lachen zeigen mir beide, dass das Leben gute Seiten hat, von denen ich mehr möchte. Zudem werden manche schiefen Blicke auf meine Beine mit einer flapsigen Bemerkung erträglich.

Fazit

Chronische Erkrankungen, vor allem wenn sie mit Schmerzen verbunden sind, sind Scheisse, das kann ich nicht anders sagen. Aber sie lassen mich wachsen, Alltagssituationen bewältigen, uns stolz auf das sein was ich geschafft habe. Sie lassen mich dankbar für die kleinen Momente im Leben werden, für Menschen, die hinter mir stehen und zu mir halten, wenn andere wieder blöd daherreden. Ich bin dankbar für die “guten Tage” im Leben, die mir Kraft geben, wenn es mal nicht so toll läuft. Chronische Erkrankungen schaffen bzw. verstärken das Bewusstsein, dass das Leben jetzt stattfindet. Wer weiß, was in einer Woche, einem Monat oder einem Jahr ist? Also lebe ich jetzt. Das Leben ist bunt und vielfältig, wir müssen nur genauer hinschauen. Jeden Tag ein bisschen mehr.