Weltlipödemtag 2021 – mein Leben mit Lipödem

Eigentlich sollte es in unserer #BloggingWoche21 rund ums Thema “Coaching” gehen. Allerdings ist heute ein Tag, an dem ich nicht so ohne weiteres vorbei gehen kann. Es ist Weltlipödemtag. 

Das Thema hat jetzt nun auf dem ersten Blick nichts mit “Coaching” zu tun, Du wirst aber, wenn Du den – zugegebenermaßen längeren – Text gelesen hast erkennen, dass mich die Krankheit auch zu dem geformt und zu dem Punkt gebracht hat, an dem ich aktuell stehe. Außerdem wirst Du feststellen, dass Stressreduktion auch etwas mit Schmerzreduktion zu tun haben kann. Aber der Reihe nach:

Warum beteilige ich mich mit einem Blogartikel am Weltlipödemtag?

Ein Blick in meine Geschichte:

Soweit ich mich zurück erinnern kann, hatte ich dickere Beine. Sei es an meiner Kommunion (3. Klasse), bei Ausflügen mit meiner Klasse, bei denen ich immer entweder einen langen Rock oder lange Hosen anhatte, selbst wenn es warm oder wir im Freibad waren. Mit 18 dachte ich, das käme davon, weil ich viel und regelmäßig Rad gefahren bin (zur Schule zu Freunden etc.). Pro Tag mindestens 30 Minuten bergauf und bergab. Das trainiert doch die Wadenmuskulatur!

Aber auch nachdem ich das Radfahren aufgegeben hatte, wurden meine Beine weiter dicker, ohne dass ich einen Grund dafür benennen konnte. Ein ewiger Diäten- Kreislauf folgte. Ich glaube, es gibt keine Diät, die ich nicht schon einmal mitgemacht habe. Immer mit dem Hintergrund, meine Beine dünner zu bekommen. Meine Taille  hingegen war schlank. Und wo nahm ich in meinen unzähligen Diäten ab? Na klar, an der Taille und an der Oberweite, aber nicht an den Beinen. Eine Frauenärztin untersuchte mich damals und meinte: “Da haben wohl ihre Gene  durch geschlagen” – ohne dass sie meine Familie kannte. Ziemlich frustriert und den Tränen nahe ging ich damals nach Hause – um direkt mit der nächsten Diät  zu starten. 

Heute weiß ich, dass ich mir damit meinen Stoffwechsel kaputt geschossen habe, und in die Jojo Falle geraten bin. Denn kurz nach jeder Diät hatte ich die abgenommenen Kilos und noch ein paar mehr drauf. Irgendwann gab ich den Kampf auf, und versuchte mich “normal” zu ernähren. 

Als ich mit Anfang 30 schwanger wurde, hatte ich das Gefühl, meine Beine explodieren. Ich führte das auf die Schwangerschaft und auf das Wasser, das in der Zeit vermehrt in den Beinen eingelagert wurde, zurück. Liest man ja in jeder Zeitschrift!

Nach der Entbindung hatte ich zwar weniger an Gewicht als vor der Schwangerschaft, aber meine Beine blieben gleich dick. Viel mehr noch, sie fingen an weh zu tun, hatten immer blaue Flecken, ohne dass ich mich erinnern konnte, dass ich mich irgendwo gestoßen hätte. Sie brauchten lange, bis sie verschwunden waren bzw. wenn sie weg waren, waren direkt neue da. Wenn unsere Tochter mal über meine Beine krabbelte, war das kaum auszuhalten.

Irgendwann fingen auch meine Arme an, dicker zu werden und zu schmerzen. Ich konnte teilweise den Telefonhörer bei längeren Telefonaten nicht mehr richtig halten und musste ständig den Arm wechseln.

Mein Hausarzt meinte in regelmäßigen Abständen immer nur: “Sie sind zu klein für ihr Gewicht”. Unnötig zu sagen, wie ich mich danach fühlte.

Endlich: eine Diagnose

Im Jahr 2009/2010 während meines Burnouts (siehe hier) hatte ich Zeit, endlich lang hinausgeschobene Arzttermine wahrzunehmen. Unter anderem war ein Termin beim Phlebologen dabei. Der warf einen kurzen Blick auf meine Beine, drückte ein wenig daran herum (Aua, sehr schmerzhaft), und meinte dann nur lakonisch: “Sie haben ein Lipödem, sie werden ihr Leben lang Kompressionen tragen müssen. Hier das Rezept, Auf Wiedersehen”.

Lipwas? Ich weiß noch, dass ich wie in Trance irgendwie nach Hause kam und nicht wusste, was das bedeutete, nur, dass es etwas Schlimmes sein musste.

Zu Hause setzte ich mich erstmal hin und recherchierte. Ich hatte ja Zeit, musste ja “nur” meinen Burnout bekämpfen. Und ich erschrak mich über das, was ich las: Lipödem ist eine Fettverteilungsstörung, die chronisch ist  und in der Regel degenerativ verläuft. Die Ursache ist (noch) nicht erforscht, man vermutet jedoch, dass eine genetische Disposition förderlich ist. Zudem sieht man mittlerweile einen Zusammenhang zwischen Hormonen und den Lipödem Schüben. Dazu gehörten die Einnahme der Pille (nahm ich), eine Schwangerschaft, Wechseljahre, aber auch Stress und der dazu gehörige Hormoncocktail, der in solchen Zeiten im Körper herumschwirrt. Zudem weiß man, dass Crashdiäten die Ausbreitung des Lipödems begünstigen. Als ob der durch die Abnahme frei gewordene Platz wieder gefüllt werden müsste!

Die Bilder, die ich in meiner Recherche dazu sah, schreckten mich ab. Das sollte meine Zukunft sein? So wollte ich nicht aussehen. Ich wollte wieder aktiv werden können, mein Motorrad weiter fahren, in die Berge gehen können. Und jetzt das?

Was tun?

Relativ schnell machte ich mich auf die Suche nach Ärzten, die sich mit dem Lipödem auskannten. Allerdings: so viele gab es damals noch nicht. Der sogenannte “Lipödempapst”, der versprach, Lipödem mit Hilfe einer Liposuktion heilen zu können,  war mir dann doch etwas suspekt. Trotzdem buchte ich mir auch bei ihm einen Termin, um mir einen ersten Eindruck zu ermöglichen. Kurz und gut: mehrere Ärzte bestätigten mir, dass ich ein Lipödem hätte, welches nur durch Liposuktion zu behandeln sei. Daneben sollte ich Kompressionsstrumpfhosen täglich tragen. Lymphdrainage gab es allerdings nur sechs Stück, dann musste ich wieder ein halbes Jahr aussetzen.

Um es kurz zu machen: es kostete mich unheimlich viel Energie und jede Menge Kämpfe, wie viel Kompressionsstrümpfe ich pro Jahr erhalten durfte, wieviel  Lymphdrainage mir zustand. Auch die notwendige Bestrumpfung der Arme musste erkämpft werden. In einer Reha sah ich Frauen, die ihre Diagnose viel zu spät erhalten hatten, und bei denen das Lipödem sich ungehindert und unbehandelt ausbreiten konnte. Ich sah meine Zukunft am Rollator.

Mittlerweile hatten sich auch andere Erkrankungen dazu gesellt, z.B. Hashimoto (viele Lipödem Patientinnen haben Hashimoto, warum wird der Zusammenhang nie untersucht ?) oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Allergien, was eine Ernährungsumstellung notwendig machte.

Irgendwann vermied ich Besuche im Freibad. Meine Ausreden-Liste wurde immer länger: Lange Hose im Sommer? Ja, war doch eigentlich bequem. Körperliche Aktivität, bei der ich nicht mehr mithalten konnte? Mir war gerade einfach nicht wohl. Lieber kümmerte ich mich ums Essen. Treffen mit Freunden? War mir oft nicht mehr danach zumute. Ab einem bestimmten Zeitpunkt musste ich gut planen, wenn wir Besuch bekamen, damit ich nicht zu lange in der Küche stehen musste, weil es nicht mehr ging. Das Motorrad fahren musste ich aufgeben, weil mir die Beine durch die abgewinkelte Haltung einschliefen und man mich förmlich vom Motorrad kippen konnte. Ich hatte das Gefühl, für alles kämpfen zu müssen, und dass mir jedes bisschen Freude genommen wurde.

Und irgendwann hatte ich es satt, immer weiterzukämpfen: für den Erhalt meiner Lymphdrainage, die die Kasse mir kürzen wollte, für vier Kompressionsstrumpfhosen im Jahr, die auf zwei reduziert werden sollten, gegen die Zuzahlungen, und vor allem kämpfte ich für die Kostenübernahme von Liposuktionen! Ein langer und zäher Kampf, der sich letztendlich nicht lohnte. Die Gutachterin, die von Seiten des Gerichts beauftragt wurde, entließ mich mit dem Gefühl, eine absolute Hypochonderin zu sein, die sich die Krankheit nur einbildete, eigentlich nur fett war und von der Kasse eine Schönheitsoperation bezahlt haben wollte.

Ab da war Schluss.  Ich wollte nicht mehr von irgendeiner Kasse oder der Gnade eines Medizinischen Dienstes abhängig sein. Und genauso wenig wollte ich mir meine Freude am Leben nehmen lassen. Mittlerweile habe ich insgesamt sechs Liposuktionen hinter mich gebracht, alle selbst bezahlt, alle in Holland durchführen lassen.  Die Schmerzen durch das Lipödem sind weitestgehend verschwunden, allerdings sind meine Knie durch die jahrelange Belastung jetzt in Mitleidenschaft gezogen. Arthrose in beiden Knien machen es nötig, über neue Kniegelenke nachzudenken. 

Fazit

Letztendlich muss jede Frau mit Lipödem ihren eigenen Weg finden.  Seit meiner Diagnose sind bereits über zehn Jahre ins Land gegangen, einige Ärzte wissen mittlerweile besser Bescheid über das Krankheitsbild. Dennoch: Aufklärung ist so, so wichtig, nach wie  vor. Lipödem hat nichts mit ungesunder Ernährung oder übermäßigem Essen zu tun. Es kann auch nicht mit zusätzlicher Bewegung bekämpft werden. Es ist einfach da und sucht sich seinen Platz.

Mein Leben ist nach wie vor vom Lipödem bestimmt, aber ich lasse es nicht mehr überhand nehmen. Seit einigen Jahren habe ich ein sekundäres Lymphödem erworben, welches mir trotz Liposuktion erhalten geblieben ist. So benötige ich nach wie vor Kompressionsstrumpfhosen und Lymphdrainage (mindestens zweimal pro Woche). Das kranke Fettgewebe ist in großen Teilen abgesaugt. Nach einer meiner Bein OP´s hätte ich heulen können, da ich trotz Schwellung direkt nach der OP meine Kniescheibe sehen konnte.

Und trotzdem: eine  Ultraschalluntersuchung zeigt, dass nach wie vor krankhaftes Gewebe  vorhanden ist, das jederzeit wieder wachsen kann. Ich lebe momentan in der Hoffnung, dass das nicht eintritt oder Jahrzehnte dauert.

Und ja, Lipödem ist scheiße, tut weh, sieht nicht schön aus, beeinträchtigt meinen Alltag. 

Allerdings sehe ich die Kompression mittlerweile als Freund, bringt sie mich doch ganz gut durch den Alltag. Und das auch bei meinem Urlaub in Ägypten im August. 

Es gibt auch Tage, an denen mir alles zu viel wird: die Schmerzen, der Kampf, die bescheuerte Diagnose, die Blicke der anderen Menschen, die sich umdrehen und tuscheln. Diese Tage dürfen dann aber auch mal sein, solange sie nicht mehr mein Leben bestimmen.

Und es gibt auch die Community und Leidensgenossinnen, denen es nicht anders geht, mit denen ich mich austauschen kann. Da ist auch mein Sanihaus, das mich jetzt schon etliche Jahre begleitet und bei denen jede Kompression sitzt (das war vorher anders), meine Physios, die mir mit ihrer gekonnten Lymphdrainage helfen, Erleichterung mit meinen angespannten Beinen zu finden. Meine Familie, die Rücksicht auf mich nimmt und mich unterstützt, so dass ich sogar im letzten Jahr meinen Tauchschein machen konnte. Das Gefühl von Schwerelosigkeit im Wasser – unbeschreiblich. Mein Phlebologe, der Verständnis und ein offenes Ohr hat, mein Operateur aus Holland, bei dem ich mich in guten Händen gefühlt habe.

Ich möchte mit meiner Geschichte Mut machen. Es gibt ein Leben mit Lipödem, es gibt Unterstützung und Menschen, die dich vorurteilsfrei begleiten. Mein Appell: nicht aufgeben, dranbleiben lohnt sich! Wie Du dich fühlst, liegt bei Dir. Es gibt auch mal schlechte Tage, die wichtig sind und die sein dürfen. Aber sie bestimmen nicht den Rest Deines Lebens. Du hast es in der Hand, ob es ein guter Tag wird.

Frauen mit Lipödem sind ganz normale Frauen: sie sind sportlich, lebensfroh, engagiert, selbstbewusst, fröhlich, kämpferisch, bunt, Mamas, einfach großartig!

Wir sind mehr als nur unsere Krankheit!